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罕见病中的“孤勇者”：蝴蝶宝贝的自救之路

每年2月的最后一天是国际罕见病日，有一种病在公开的121种罕见病目录里，却不为大多数人所关注。 这种罕见病叫遗传性大疱性表皮松解症（Epidermolysis Bullosa，下称“EB&rdq