前两天，又一款“天价药”上了热搜。
它叫诺西那生钠注射液，很多人没听过，毕竟多数人一辈子都没有机会接触它。
这是一种用于治疗SMA(脊髓性肌萎缩症)的药物，一支只有5毫升，国内售价近70万，而且，目前医保无法报销。
01
天价药引争议，并不是第一次上热搜
事情起因源于近期网上的一则“求药”信息：
湖南省怀化市的武先生在网上求助，他1岁多的儿子小毅患有SMA，需要注射诺西那生钠，一针价格约70万元人民币。
但有自媒体称，该药在澳大利亚仅售41澳元(折合人民币约206元)，巨大的价格差引发网友质疑。
对于这件事情，医保局也及时给出了回应：
这种药在澳大利亚每支的售价也要11万澳元(折合人民币约55万元)，不过这个药已经澳大利亚药品福利计划(类似于我们的医保)，患者只需要自付少量费用。
而在美国，一支也要12.5万美元(折合人民币约87万元)。
也就是说，这药不管在国内还是国外，都非常贵。
实际上，这药不是第一次上热搜。早在2019年5月，诺西那生钠注射液刚在国内获批上市的时候，还因为价格昂贵引起了一阵热议，当时被称为“史上单价最贵药物”。
也正是因为获批时间较晚，不符合2019年国家医保谈判的条件(参加2019年国家医保谈判的药品必须是2018年12月31日前获得批准的药品)。
因此，诺西那生钠注射液目前还不在医保报销范围内，使用它必须要全部自费。
到底什么病需要这么贵的药?用多少药能治好?关于SMA，我查阅了相关资料，大家有必要了解一下。
02
2岁以下孩子的“头号遗传病杀手”
每50人中有一个隐形携带者
SMA是一种相对常见的罕见病，临床上的表现和“渐冻症”相似，随着肌肉的萎缩，患者会逐渐丧失各种运动功能，包括呼吸和吞咽功能。
目前，我国约有SMA患者3万~5万人，每年新增1500~2500例左右。
普通人每50人中就有一个是致病基因携带者。
它的可怕之处就在于，这个病没有治好的可能，一旦患上将伴随终身，治疗过程缓慢而痛苦。
而且由于遗传获病，且进展较快，90%的新生儿患者，活不过两岁。
而诺西那生钠注射液，是目前国内唯一一种能治疗SMA的药物。
它并不是一针就能救命的神药，第一年的疗程，需要注射5-6剂，此后每年还必须注射3剂。要维持10年的寿命，需要付出上千万。
不得不承认，有药价高，是比无药可医更残酷的事。
03
罕见病治疗困境：费用高昂，难进医保
有人质疑，诺西那生钠注射液的定价是不是太离谱了?
从药物研发成本来看，这几乎是无解的题。
罕见病药物公司也面临着投入高、研发难、上市难的风险，无论在新药研发还是临床治疗方面都面临着种种挑战，基本就是费力不讨好的事情。
既然没有办法压低治疗费用，有没有办法将它转移出去?
很多人想到了医保，认为把罕见病的治疗药物都纳入医保报销范围就万事大吉了。
想法很好，但有些天真。
医保的统筹账户基金是有限的。用有限的资金照顾到大多数人的需求，是医保作为社会保障的本意。
如果救助一个罕见病患者，就意味着要牺牲几十上百个其他病人的住院资格，你还会支持吗?
简直是又一个“电车难题”。
医保谈判背后充斥着各种博弈，从获批上市到进医保目录，还有很长的路要走。
就算药物能成功纳入医保报销范围，也不一定意味着能顺利买到药。
两年前，一部《我不是药神》带火了癌症靶向药“格列卫”，很快，格列卫被多地列入了医保报销范围。
然而，此后全国上下却出现了一药难求的情况。
格列卫是特效药的缩影，对于一些罕见病患者来说，无药可医、有药价高、难进医保、甚至进了医保可能也买不到药都是“常态”。
让我们放松一下紧锁的眉头，把目光转向商业保险。
04
70万天价药，商业保险赔吗?
我们常说，商业保险是社保的强有力补充，这话不是说说而已。
就以今天聊到的罕见病SMA来说，我翻阅了很多产品，找出了几款能保它的保险。
值得一提的是，SMA是一种遗传性疾病，对于绝大多数健康险来说，遗传性疾病都是免责的，也就是普遍不赔。
除非保险公司放宽保障范围，特别强调这个疾病不受免责的限制，只要确诊了也能按照条款赔偿。
比如：
医疗险：
(1)尊享e生2020
——属于重疾医疗额外拓展的121种罕见病，最高600万保额，0免赔，而且理赔过也可以续保。
图片来源：尊享e生2020《第一批罕见病目录》
(2)超越保2020
——属于特定疾病报销范围，最高可报销400万元。
图片来源：超越保2020产品条款
重疾险：
(1)达尔文3号
——属于重大疾病范围，60周岁前确诊可获得180%基本保额，也就是买50万保额，可以赔90万。
图片来源：达尔文3号产品条款
(2)妈咪保贝少儿重疾险
——属于少儿罕见疾病范围，可以获得300%基本保额的赔付。买50万保额，可以赔150万。
图片来源：妈咪保贝产品条款
写在最后
虽说患上罕见病的几率很小，但是任何一个患者都有过继续生存下去的希望。
医学的发展、药物的发明，在一定程度上展示着人类命运共同体的内驱力，而保险的发明，某种意义上也表现了人类作为一个群体的互助精神。
我们是共同体，我们不想放弃任何一个人。
也希望所有人在生生不息的路上，给自己准备一根救命稻草。
就算在最坏的情况下，也能有药可医，更有钱可治。