• 首部罕见皮肤病“泛发性脓疱型银屑病”患者微电影正式上线

    2022-09-22 16:51:43 FX112财经网 FX112财经网 收藏

  今日,国内首部反映GPP患者生存现状的微电影——《无憾人生》正式上线。

  影片真实反映GPP患者在疾病中困顿和挣扎后,依然坦然和乐观,鼓励更多GPP患者勇敢地面对疾病,拥抱生活。

  资料显示,GPP不同于寻常的斑块状银屑病,是一种罕见的系统性炎症性疾病,由于认知度低,其常被误诊。从临床表现看,两种疾病均可能出现皮肤大面积发红发痒、极度干燥、皲裂、呈鳞状,但GPP患者非肢端皮肤会大面积出现充满脓液的脓疱,伴有痛感,还可能伴发高热等全身症状。此外,由于GPP会反复发作或持续性发作,患者也可能因伴发肝肾功能损坏,继发感染、器官功能衰竭危及生命。目前在中国,约10万人中有1~2人患病。

  “从影片中,我看到了我和病友们与GPP抗争的缩影,我也曾经历过确诊时的彷徨和迷茫,经历过疾病导致股骨头坏死和焦虑症,放弃了自己热爱的工作。”银杏罕见皮肤病(GPP)关爱中心患者代表刘晓嫣表示,希望这一罕见皮肤病能尽快纳入罕见病目录,让所有GPP患者能够病有所医,医有所保。

  今年6月,中国首个针对GPP的人工智能辅助识别工具正式上线。该工具由中国罕见病联盟皮肤罕见病专业委员会发起,行业各界共同开发,能为医生和患者提供GPP人工智能辅助识别及疾病风险自测评估。

  与此同时,针对GPP治疗的突破性疗法正不断被攻克。2022年9月,靶向白介素-36受体(IL-36R)人源化单克隆抗体被美国食品药品监督管理局批准上市,用于治疗GPP发作,填补了临床治疗空白。该药物也有望于今年在中国获批上市。

  该微电影由公益组织蔻德罕见病中心、银屑病病友互助网联合出品,勃林格殷格翰中国提供支持。

  蔻德罕见病中心创始人黄如方表示,希望通过纪实的影像传播让更多人关注到GPP患者这一罕见群体,同时得到有关部门的重视,加速创新药物的引入,缓解患者所遭受的病痛折磨。

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